Hubený břicháč Eda: hlavní hrdina nového čísla časopisu Kometa
Pacientům se vzácnými střádavými onemocněními, kteří jsou členy spolku META, jsme připravili nové číslo časopisu Kometa. Hlavním tématem je příběh malého Edy, který statečně bojuje s Gaucherovou chorobou. Co v časopisu dál najdete?
Úvodní strany se tradičně věnují novinkám ze světa vzácných chorob, tentokrát třeba Světovému dni Gaucherovy choroby nebo novému legislativnímu přístupu k lékům pro vzácná onemocnění. Následuje poradenská sekce, ve které se čtenáři dozví, jak se vyznat v systému pacientských organizací. Celou dvoustranu jsme se rozhodli věnovat rok a půl starému Edovi Hubenému. Tomu lékaři diagnostikovali vzácné onemocnění, jehož znakem je mimo jiné vypouklé bříško. Maminka Edy nám prozradila, jak se o nemoci poprvé dozvěděla, a jak se s ní musela celá rodina vypořádat.
Photogallery (5)
